IRMÃOS DE CRIANÇAS ESPECIAIS: FANTASIAS COM CURAS MILAGROSAS E MEDO DA MORTE

Muitos pais de crianças especiais que têm outros filhos optam por não entrar em detalhes com as outras crianças sobre a condição do filho especial, na esperança de protegê-los de preocupações. As crianças, entretanto, percebem logo cedo o que as diferencia do irmão especial, e na falta de informações claras podem tirar suas próprias conclusões – quase sempre erradas.

As terapeutas Gabriela Leoni e Augustina Girard, do Programa FADI, voltado à orientação de famílias com membros deficientes, afirmam que atendem com frequência crianças com fantasias a respeito da deficiência de seus irmãos. “As mais comuns estão relacionadas à morte do irmão, ao medo de serem contagiadas pela deficiência, a curas milagrosas e ao fato de acreditarem ser, de alguma forma, responsáveis pela deficiência do irmão”, apontam.

Para evitar que isso aconteça, elas sugerem que os pais abordem claramente o assunto, usando linguagem adequada à idade da criança para que ela entenda o que está sendo falado. “Saber o que o irmão tem fortalece a criança, ajudando-a a adaptar-se à realidade e a preparar-se para enfrentar perguntas e comentários de familiares, amigos e colegas de escola”.

É sugerido  ainda que os pais respondam sempre que a criança perguntar, dando abertura para oferecer mais explicações sempre que a criança manifestar interesse. “As crianças têm seu próprio tempo para aceitar diagnósticos, assim como os pais”, ressaltam. Assim, caso a criança responda que não quer saber o que a deficiência do irmão pode causar no futuro, por exemplo, os pais devem aguardar até que ela esteja pronta para saber mais.

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TERAPIA GENÉTICA CURA CRIANÇAS IMPEDIDAS DE ANDAR E FALAR

Médicos italianos anunciaram a cura de uma doença que tira a capacidade das crianças de andar e falar. O estudo, anunciado na publicação CientíficaScience, usou uma técnica pioneira de terapia genética para corrigir erros no DNA.

Três pacientes que participaram do estudo já estão indo para a escola.

Um segundo estudo, publicado ao mesmo tempo, mostrou que uma terapia semelhante pode reverter uma doença genética grave que afecta o sistema imunológico.

Pesquisadores de terapia genética dizem que o resultado dos estudos é "realmente emocionante".

                                                                                                                          Vírus geneticamente modificados foram usados para corrigir mutações prejudiciais no DNA.

   Ambas as doenças são causadas por erros no código genético do paciente – responsável pelo crescimento e funcionamento do corpo.

   Os bebés que nascem com leucodistrofia metacromática parecem saudáveis, mas seu desenvolvimento começa a regredir entre um e dois anos de idade, pois parte de seu cérebro é destruído.

   A Síndrome de Wiskott-Aldrich resulta num sistema imunológico deficiente. Ela torna os pacientes mais susceptíveis a infecções, canceres, e o próprio sistema imunológico também pode atacar outras partes do corpo.

Células infectadas

   A técnica desenvolvida pela equipe de pesquisadores do Instituto Científico San Raffaele, em Milão, na Itália, usou um vírus geneticamente modificado para corrigir as mutações prejudiciais nos genes dos pacientes.

   Células-tronco são retiradas do paciente e o vírus é usado para "infectar" as células com pequenos fragmentos de DNA que contêm as instruções corretas. Estas são, então, colocadas de volta no paciente.

   Três crianças de famílias com histórico de leucodistrofia metacromática foram escolhidas para o tratamento, mas antes que sua função cerebral começasse a degenerar.

   Alessandra Biffi, uma das médicas envolvidas no estudo, disse à BBC: "O resultado foi muito positivo, todos estão bem, e vivendo uma vida normal numa idade em que seus irmãos eram incapazes de falar. É um resultado que nos deixa muito felizes".

   Biffi disse que todos os tratamentos tiveram efeitos colaterais, e que os pacientes precisaram ser acompanhados por mais tempo. Mas as evidências sugerem, até agora, que o tratamento é seguro.

'Nova era'

   A terapia genética é um campo que prometeu muito mais do que já ofereceu e tem sido dificultada por várias preocupações relacionadas a segurança. A primeira terapia genética na Europa só foi aprovada em 2012.

   Biffi disse que lições foram aprendidas a partir de falhas anteriores: "A terapia genética pode ser melhorada. Podemos estar vivendo uma nova era, onde podemos conseguir fazer mais do que fizemos no passado."

   No outro estudo, publicado simultaneamente na revista Science, sintomas como infecções e eczema haviam diminuído nos três pacientes tratados.

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